Newsletter 24 febbraio - 2 marzo 2003 Test genetici su Internet: esperti UE chiedono più garanzie I Garanti UE aprono la consultazione sulla videosorveglianza Nuovi elenchi telefonici: chiarezza nelle informazioni agli abbonati Test genetici su Internet: esperti UE chiedono piu' garanzie La commercializzazione di massa dei test genetici pone molti e gravi problemi etici, sociali, giuridici e tende a trasformare uno strumento eminentemente diagnostico in una merce alla stregua di ogni altra, creando una domanda che può avere conseguenze potenzialmente laceranti per il tessuto sociale ed i rapporti interpersonali. In molti casi non ci sono sufficienti garanzie nella raccolta dei dati genetici inviati per i test e possono essere messe a rischio sia la salute delle persone sia la riservatezza dei dati sanitari. Questo, in sintesi, l’allarme lanciato dal Gruppo Europeo sull’Etica nelle Scienze e nelle Nuove Tecnologie che ha pubblicato il 24 febbraio scorso una Dichiarazione nella quale segnala all’opinione pubblica ed a tutti i soggetti con responsabilità politiche i problemi legati alla pubblicità dei test genetici via Internet. Si stanno moltiplicando, infatti, le offerte via Internet di test genetici relativi soprattutto all'accertamento di paternità, ma anche alla predisposizione a diverse malattie (cardiache, diabete, ecc.). La pubblicità diventa sempre più aggressiva e capillare, anche in Europa: in alcuni Paesi compare, ad esempio, in popolari catene di negozi, nelle stazioni di servizio, negli autogrill lungo le autostrade, in televisione. Nel documento approvato, il Gruppo - che riunisce esperti di varie discipline, tra i quali il Presidente del Garante per la privacy, Stefano Rodotà, e ha il compito di offrire consulenza e indicazioni alla Commissione UE sugli aspetti etici dell’attività scientifica e delle nuove tecnologie, anche in rapporto a iniziative di legge - sottolinea che le informazioni fornite nei messaggi pubblicitari sono spesso fuorvianti e imprecise e che i test genetici possono avere conseguenze negative se non vengono accompagnati da un’adeguata consulenza. Pubblichiamo di seguito il testo integrale della Dichiarazione del Gruppo sulla pubblicizzazione di test genetici via internet (per informazioni ulteriori, http://europa.eu.int/...): "Questa dichiarazione intende sensibilizzare la società civile ed i soggetti chiamati a ruoli decisionali rispetto ai problemi suscitati dalla pubblicizzazione di test genetici via Internet. Si stanno moltiplicando le offerte via Internet di test genetici relativi soprattutto all'accertamento di paternità, ma anche alla predisposizione a diverse malattie (cardiache, diabete, ecc.). La pubblicità diventa sempre più aggressiva e capillare, anche in Europa: in alcuni Paesi compare, ad esempio, anche in popolari catene di negozi, nelle stazioni di servizio, negli autogrill lungo le autostrade, in televisione. La commercializzazione di massa dei test genetici pone molti e gravi problemi etici, sociali, giuridici, sui quali il Gruppo europeo sull’etica nelle scienze e nelle nuove tecnologie ritiene urgente richiamare l'attenzione. Le informazioni attualmente offerte tendono ad essere fuorvianti ed incomplete, soprattutto alla luce della bassa prevedibilità dell’insorgere di patologie sulla base dei risultati di test genetici qualora vi siano caratteri multigenici. Spesso non vi sono sufficienti garanzie che i dati genetici inviati per i test siano stati raccolti rispettando le norme sul consenso degli interessati, in particolare per i test di paternità. I test genetici possono avere conseguenze negative se non si accompagnano ad un’adeguata consulenza. L’Articolo 12 della Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina del Consiglio d'Europa condiziona la legittimità dei test genetici anche ad una "consulenza genetica appropriata". Nel Parere n. 6 sugli aspetti etici delle diagnosi prenatali (20 febbraio 1996), il Gruppo europeo sull’etica nelle scienze e nelle nuove tecnologie affermava che "un’attenta consulenza genetica prima e dopo il test costituisce parte integrante del test e non dovrebbe essere disgiunta dall’attività di campionatura e dai test". Le banche dati contenenti i risultati di test genetici potrebbero essere utilizzate a fini discriminatori nei confronti di alcuni gruppi di individui. Le conseguenze individuali e sociali dei test genetici devono essere rigorosamente valutate. Alla luce delle particolari caratteristiche dei dati genetici, è possibile che si verifichi la violazione di diritti fondamentali, in particolare l'eguaglianza. Possono essere messe a rischio sia la salute delle persone sia la riservatezza dei dati sanitari. La pubblicità dei test genetici tende a trasformarli in merce ed a produrre una domanda di test genetici che può avere effetti di disgregazione delle relazioni sociali ed interpersonali. Il Gruppo europeo sull’etica nelle scienze e nelle nuove tecnologie intende lavorare su questi temi in futuro. E’ in preparazione un Parere sugli aspetti etici dei test genetici sul luogo di lavoro". I Garanti UE aprono la consultazione sulla videosorveglianza I Garanti europei hanno deciso di aprire una consultazione pubblica per sollecitare osservazioni e commenti, da parte dei cittadini e di tutti i soggetti interessati, riguardo alle linee guida sulla videoserveglianza messe a punto dalle stesse Autorità nel novembre scorso. In base agli esiti di questa consultazione, che si chiuderà il 31 maggio 2003, i Garanti valuteranno l’opportunità di definire una vera e propria Raccomandazione in materia. Il documento del Gruppo dei Garanti europei, del quale è presidente Stefano Rodotà, è oggi disponibile in tutte le lingue dell’UE sul sito del Gruppo (http://www.europa.eu.int/...) e contiene alcune indicazioni generali che forniscono un quadro uniforme e armonizzato a livello europeo ed offrono un riferimento comune sia per quanto riguarda il settore privato sia in rapporto ai soggetti pubblici. Ne ricordiamo in sintesi i punti salienti: i criteri per valutare la liceità e l’opportunità dell’installazione di dispositivi di videosorveglianza sono numerosi e di diversa natura nei singoli Stati dell’UE. E’ opportuno intervenire per armonizzare il quadro regolamentare - a prescindere dalle tecnologie utilizzate nei singoli casi - sulla base della direttiva europea per la protezione dei dati, ma anche di altri strumenti internazionali (Carta Europea dei diritti fondamentali, Convenzione n. 108 del Consiglio d’Europa sulla protezione dei dati). Le immagini acquisite con la videosorveglianza sono spesso associate ad altri dati (ad esempio, le impronte digitali, o registrazioni sonore) per facilitare l’identificazione delle persone. Il titolare dovrà accertarsi in via preliminare se le immagini rilevate con la videosorveglianza comportino il trattamento di dati personali, in quanto riguardano soggetti identificabili. Se vi è trattamento di dati personali, il titolare dovrebbe fare riferimento ad una serie di indicazioni schematizzate di seguito, le quali restano valide anche per quei trattamenti che non sono soggetti espressamente alle disposizioni della direttiva europea (ad esempio trattamenti effettuati per scopi di sicurezza pubblica o per il perseguimento di reati, oppure trattamenti effettuati da una persona fisica per scopi esclusivamente privati o familiari): a) Stabilire la liceità del ricorso alla videosorveglianza, facendo riferimento alle norme di diritto interno applicabili (se esistono), anche per quanto riguarda quelle relative al diritto all’immagine ed alla tutela del domicilio. b) Garantire che le finalità della videosorveglianza siano specifiche e lecite, in particolare evitando utilizzazioni ulteriori delle immagini rilevate e indicando le finalità della videosorveglianza in un documento che fornisca anche chiarimenti ulteriori sulla privacy policy seguita dal titolare. c) Assicurarsi della legittimità del trattamento, verificando il rispetto di almeno uno dei criteri di legittimità previsti dall’articolo 7 della direttiva europea. Per quanto riguarda, in particolare, i soggetti pubblici, è opportuno ricordare che i trattamenti effettuati attraverso videosorveglianza devono essere previsti da norme espresse di legge. d) Verificare che il ricorso alla videosorveglianza sia proporzionato, ossia che gli scopi perseguiti siano tali da giustificare realmente l’impiego di dispositivi del genere, e sempre a condizione che altre forme di tutela o altri dispositivi di sicurezza si dimostrino chiaramente inadeguati o non siano applicabili al caso specifico. e) Verificare che l’attività di videosorveglianza sia effettuata in modo proporzionato: in questo caso si tratta di minimizzare l’impiego di dati personali, anche attraverso opportuni accorgimenti tecnici (angolo di ripresa delle immagini, periodo di conservazione delle immagini - che dovrà essere molto breve -, rischi legati all’eventuale associazione con altri dati che facilitino l’identificazione delle persone). f) Informare adeguatamente gli interessati, utilizzando indicazioni ben visibili e posizionate in modo corretto. Può trattarsi di informative sintetiche, ma devono essere efficaci; eventualmente si potranno utilizzare simboli come già avviene per gli avvisi anti-fumo. E’ necessario specificare sempre le finalità della videosorveglianza, e indicare chi sia il titolare del trattamento. g) Garantire agli interessati l’esercizio dei diritti di accesso, rettifica, cancellazione ecc., e in particolare il diritto di opporsi al trattamento per motivi legittimi e prevalenti. h) Rispettare eventuali ulteriori requisiti, come ad esempio l’obbligo di notificare il trattamento effettuato attraverso videosorveglianza e di adottare idonee misure di sicurezza, preoccupandosi anche di formare in modo adeguato il personale impegnato in attività di videosorveglianza. i) Adottare precauzioni ulteriori in rapporto a specifiche attività di videosorveglianza: ad esempio, se le immagini permettono la raccolta di dati sensibili, oppure se sono previste interconnessioni fra più sistemi di videosorveglianza, oppure se si intendono associare le immagini rilevate con dati di tipo biometrico (impronte digitali, ad esempio) o si prevede di utilizzare sistemi per il riconoscimento automatico della voce o del viso di una persona. In tutti questi ambiti si dovrà compiere una valutazione caso per caso, alla luce dei principi sopra ricordati. Nuovi elenchi telefonici: chiarezza nelle informazioni agli abbonati (comunicato del 25 febbraio) Sono in preparazione i moduli per informare milioni di abbonati della telefonia fissa e mobile rispetto ai nuovi diritti riconosciuti dalle norme in materia di privacy: in particolare, il diritto di non figurare negli elenchi e di scegliere se ricevere o meno pubblicità, per telefono e al proprio indirizzo. Alcuni moduli circolati in passato sugli organi di informazione sono del tutto inidonei. Considerata la delicatezza della questione, dunque, l’Ufficio del Garante ha invitato le società di telefonia fissa e mobile a sottoporre all’Autorità bozze di moduli redatti in modo chiaro e comprensibile per tutta la clientela, prestando particolare attenzione al rischio che l’abbonato sia indotto a sottoscrivere, in modo non pienamente consapevole, formule di consenso "a raffica", specie per scopi pubblicitari. L’Autorità continuerà a seguire la questione, con la collaborazione dei gestori telefonici, e si riserva di valutare l’idoneità dei moduli predisposti.